Nach oben

Klinikum Dritter Orden

München - Nymphenburg

Akademisches Lehrkrankenhaus

Spezialsprechstunde für Neurofibromatose Typ 1 (NF1)

In unserem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) bieten wir eine spezialisierte Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose Typ 1 (NF1) an.

Was ist NF1?

Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine erblich bedingte, chronische Erkrankung, die etwa 1 von 3.000 Menschen betrifft. Sie entsteht durch eine Veränderung im NF1-Gen, das an der Regulation des Zellwachstums beteiligt ist. Die Erkrankung verläuft individuell sehr unterschiedlich.

Typische Anzeichen sind:

  • Café-au-lait-Flecken (hellbraune Hautflecken)
  • gutartige Tumoren der Nerven (Neurofibrome), insbesondere plexiforme Neurofibrome
  • Pigmentveränderungen in Achseln und Leisten (Freckling)
  • Lern- und Aufmerksamkeitsstörungen, teils auch motorische oder sprachliche Entwicklungsverzögerungen
  • in einigen Fällen auch Optikusgliome (Tumoren am Sehnerv) oder Skelettveränderungen

Viele Symptome lassen sich gezielt behandeln oder therapeutisch begleiten, um die Entwicklung der Kinder bestmöglich zu fördern.

Behandlung mit Selumetinib

Für Kinder mit symptomatischen, inoperablen plexiformen Neurofibromen besteht seit 2022 in Deutschland die Möglichkeit einer medikamentösen Behandlung mit dem MEK-Inhibitor Selumetinib (Handelsname: Koselugo®).

Diese Therapie kann:

  • das Wachstum der Tumoren verlangsamen oder teilweise rückgängig machen
  • Schmerzen und Bewegungseinschränkungen lindern
  • die Lebensqualität deutlich verbessern

Ob eine Behandlung mit Selumetinib für Ihr Kind in Frage kommt, wird individuell geprüft, ggf.  in Kooperation mit onkologischen Fachabteilungen.

Unser Angebot

In der NF1-Sprechstunde bieten wir:

  • eine umfassende neuropädiatrische und entwicklungsdiagnostische Beurteilung
  • eine interdisziplinäre Evaluation und Beratung in den Bereichen Psychologie, Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie und Sozialdienst
  • die Möglichkeit weiterführender Diagnostik je nach Indikation (z. B. Humangenetik, Radiologie, laborchemische Untersuchungen, Orthopädie)
  • Therapieempfehlungen einschließlich Prüfung der Indikation einer medikamentösen Therapie mit Selumetinib
  • Unterstützung bei der Vernetzung mit Selbsthilfegruppen und Spezialkliniken

Sprechzeiten

Nach individueller Vereinbarung

Anmeldung und Überweisung

Anmeldung über unser Sekretariat:

Telefon: 089 1795-2661
Telefax: 089 1795-993-2661

Email: spz@dritter-orden.de

Bei Erstanmeldung füllen Sie bitte unseren Anmeldefragebogen aus und schicken Sie uns diesen zu.

Zurück zum Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ)